Endométriose

Principaux faits

• On estime que l’endométriose touche 10 % des femmes en âge de procréer, soit 190 millions de personnes, à l’échelle mondiale.
• L’endométriose est une maladie chronique dont les principaux symptômes sont les suivants : douleurs intenses pendant les menstruations ; saignements menstruels abondants ; douleurs pelviennes chroniques (qui ne disparaissent pas à la fin du cycle menstruel) ; infertilité ; et ballonnements et nausées.
• L’endométriose touche le plus souvent la région pelvienne, mais chez certaines femmes, elle peut apparaître dans d’autres parties du corps, y compris l’abdomen et la poitrine.
• L’endométriose peut avoir un impact sur les rapports sexuels, le transit intestinal et/ou la miction, ainsi que la santé mentale (notamment dépression et anxiété).
• Il n’existe actuellement aucun remède contre l’endométriose. Dans de nombreux pays, l’accès à un diagnostic précoce et à un traitement efficace de l’endométriose est limité ; le traitement vise à soulager les symptômes et à limiter les effets à long terme de la maladie.

Vue d’ensemble

L’endométriose est une maladie complexe qui touche de nombreuses femmes dans le monde, de l’apparition des premières règles (ménarche) jusqu’à la ménopause, indépendamment de leur origine ethnique ou de leur statut social. L’endométriose peut également toucher les hommes transgenres et les personnes non binaires qui ont des menstruations. Chez les personnes atteintes d’endométriose, du tissu endométrial (que l’on trouve généralement uniquement dans la muqueuse utérine) se développe à l’extérieur de l’utérus, provoquant une inflammation et la formation de tissu cicatriciel.

Il n’existe actuellement aucun remède connu contre l’endométriose, mais on peut en traiter les symptômes par des médicaments ou, chez certaines femmes, par une intervention chirurgicale.

L’endométriose est diagnostiquée à l’aide de techniques d’imagerie telles que l’échographie. Pour confirmer le diagnostic, il peut être nécessaire de recourir à des procédures invasives comme la chirurgie. Les retards de diagnostic sont fréquents, et il arrive souvent que les symptômes persistent ou réapparaissent après la mise en place d’un traitement.

Causes

Les causes de l’endométriose sont inconnues.

Des études récentes indiquent que l’endométriose pourrait être liée à un dérèglement du système immunitaire. Les personnes atteintes d’endométriose sont plus susceptibles de présenter d’autres affections à médiation immunitaire, telles que le lupus, la sclérose en plaques et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ainsi que des antécédents familiaux d’endométriose.

Diagnostic

Les symptômes varient d’une personne à l’autre et sont peu spécifiques, de sorte que les personnels de santé et d’aide à la personne ont parfois du mal à diagnostiquer l’endométriose. Les personnes présentant des symptômes peuvent ne pas être au courant de l’existence de cette maladie, tandis que d’autres peuvent être atteintes d’endométriose tout en étant asymptomatiques. Dans de nombreux pays, notamment dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, l’accès à un diagnostic précoce et à un traitement efficace de l’endométriose est limité. Actuellement, le délai de diagnostic moyen est compris entre 4 et 12 ans.

Un examen minutieux des antécédents menstruels, notamment des douleurs, de l’abondance des saignements et des symptômes associés, peut faciliter le diagnostic de l’endométriose.

Il peut être recommandé de recourir à la chirurgie laparoscopique, qui permet de visualiser directement le tissu endométrial ou d’examiner des échantillons de tissu prélevés pendant l’intervention, mais il s’agit d’une procédure inaccessible à de nombreuses femmes. Un diagnostic clinique d’endométriose peut également être posé sur la base des symptômes décrits par les femmes et des résultats d’examens d’imagerie tels que l’échographie ou l’IRM, et une intervention chirurgicale n’est pas nécessairement requise avant d’entamer le traitement.

Des tests de diagnostic visant à détecter l’endométriose à un stade plus précoce sont en train de voir le jour. Il s’agit notamment de simples listes de contrôle des symptômes, de tests sanguins et, de plus en plus, d’autotests réalisés à partir de la salive ou du sang menstruel.

Traitement

Il n’existe aucun traitement permettant de guérir l’endométriose de manière définitive. Le choix du traitement dépend plutôt de la gravité des symptômes, des préférences individuelles, des effets secondaires, de l’innocuité à long terme, des coûts et de la disponibilité des traitements, ainsi que du désir ou non de grossesse.

Certains médicaments peuvent être utiles pour gérer l’endométriose et ses symptômes :

• les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’ibuprofène et le naproxène et d’autres analgésiques sont souvent utilisés pour traiter la douleur ;
• des médicaments hormonaux peuvent également réduire l’intensité et/ou la fréquence de la douleur chez certaines femmes. Parmi ces méthodes figurent :
  • des contraceptifs hormonaux combinés (pilule, patch, anneau) ;
  • des progestatifs (dispositifs intra-utérins hormonaux, acétate de médroxyprogestérone retard) ; et
  • des analogues de la GnRH.

Il existe d’autres modulateurs hormonaux, tels que les inhibiteurs de l’aromatase. Cependant, certaines de ces méthodes peuvent ne pas convenir aux femmes qui désirent une grossesse.

Le traitement chirurgical permet d’éliminer les lésions, les adhérences et les tissus cicatriciels associés à l’endométriose. L’hystérectomie (ablation chirurgicale de l’utérus), généralement accompagnée de l’ablation des ovaires, peut être envisagée chez les personnes qui ne répondent pas aux autres traitements et qui ne prévoient pas d’avoir d’enfant. Toutefois, l’hystérectomie n’est pas un remède et les symptômes peuvent persister chez certaines patientes.

Le succès de la chirurgie, en termes de réduction des symptômes douloureux et d’amélioration des chances de grossesse, dépend souvent de l’étendue de la maladie. En outre, des lésions peuvent réapparaître après avoir été éliminées et des anomalies dans les muscles du plancher pelvien peuvent entraîner des douleurs pelviennes chroniques. Des traitements de fertilité, tels que l’induction de l’ovulation, l’insémination intra-utérine (IIU) ou la fécondation in vitro (FIV), peuvent être recommandés chez les patientes qui ont des difficultés à tomber enceintes en raison de l’endométriose.

Au-delà des consultations médicales, les personnes atteintes d’endométriose peuvent obtenir des conseils supplémentaires et un soutien psychologique auprès de groupes d’entraide locaux. Des approches multidisciplinaires de gestion de la douleur, y compris la physiothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), peuvent également contribuer à atténuer la douleur liée à l’endométriose et à améliorer la qualité de vie. Ces thérapies ciblent à la fois les symptômes physiques et les répercussions émotionnelles de la maladie.

Certains traitements peuvent entraîner des effets secondaires, et il arrive que des symptômes de l’endométriose réapparaissent après l’arrêt du traitement. Le choix du traitement dépend de son efficacité chez la personne concernée, de ses effets secondaires, de son innocuité à long terme, de son coût et de sa disponibilité.

Impact

L’endométriose a d’importantes répercussions sur la santé, la vie sociale et la situation économique des personnes touchées. Les douleurs aiguës qu’elle provoque, ainsi que les saignements menstruels abondants, la fatigue, la dépression, l’anxiété, l’infertilité, les difficultés en matière de santé sexuelle et l’isolement social, peuvent fortement compromettre la qualité de vie.

L’endométriose est associée à des problèmes d’infertilité dans le monde entier. Parmi les femmes concernées par l’infertilité, 25 à 50 % sont atteintes d’endométriose. Les saignements menstruels abondants dus à l’endométriose peuvent entraîner une carence en fer et une fatigue. En raison des douleurs provoquées par l’endométriose, les personnes touchées peuvent être amenées à interrompre ou à éviter les rapports sexuels, ce qui a une incidence sur leur santé sexuelle et celle de leurs partenaires.

Chez certaines personnes, l’endométriose entraîne des douleurs handicapantes ou d’autres symptômes qui les empêchent de travailler ou de poursuivre leurs études. Cela peut se traduire par une perte de revenu pour les personnes concernées et leurs familles et engendrer des coûts sociaux. Les traitements impliquent souvent des coûts à la charge des personnes atteintes d’endométriose, ce qui fait peser sur elles une pression financière supplémentaire.

Ces problèmes sont exacerbés par la stigmatisation et les croyances sociales qui incitent souvent à ignorer ou à minimiser les douleurs menstruelles.

Prévention

À l’heure actuelle, on ne sait pas comment prévenir l’endométriose. Une meilleure sensibilisation, un diagnostic précoce et des soins de qualité peuvent contribuer à ralentir ou stopper la progression de la maladie et réduire les symptômes à long terme, y compris le risque potentiel de sensibilisation à la douleur du système nerveux central. Il n’existe néanmoins aucun remède pour le moment.

Défis et priorités

Dans de nombreux pays, le grand public, les proches et la plupart des personnels de santé et d’aide à la personne ne se rendent pas compte que les douleurs pelviennes chroniques dont souffrent les personnes atteintes d’endométriose ne sont pas normales. La normalisation et la stigmatisation de la douleur et des autres symptômes ont des conséquences négatives sur la santé mentale et le bien-être des personnes atteintes d’endométriose.

Les pays à revenu faible ou intermédiaire manquent d’équipes pluridisciplinaires disposant des compétences et des équipements nécessaires à un diagnostic précoce et à un traitement efficace de l’endométriose. En outre, il reste de nombreuses lacunes à combler dans les connaissances, et il faut encore mettre au point des méthodes de diagnostic non invasives ainsi que des traitements médicaux qui n’empêchent pas la grossesse. Ces enjeux sont actuellement au centre des efforts déployés pour lutter contre l’endométriose.

Action de l’OMS

L’Organisation mondiale de la Santé reconnaît l’importance que revêt l’endométriose, ainsi que ses effets sur la santé sexuelle et reproductive et les droits connexes, la qualité de vie et le bien-être général des personnes concernées. L’OMS s’emploie à élaborer des outils et des orientations normatives applicables à l’échelle mondiale afin de favoriser l’adoption de politiques et d’interventions efficaces pour lutter contre l’endométriose dans le monde entier, y compris dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, et dans les communautés mal desservies.

L’OMS a noué des partenariats avec de nombreuses parties prenantes, notamment des établissements universitaires, des acteurs non étatiques et d’autres organisations qui jouent un rôle actif dans la recherche en vue d’identifier des modèles efficaces de prévention, de diagnostic, de traitement et de prise en charge de l’endométriose.